CERCIVALE DYSTONIE
Hoe vaak komt cervicale dystonie (ook wel torticollis) voor?
In Nederland wordt het aantal patiënten op ongeveer 8.000 geschat. Cervicale Dystonie is een chronische aandoening welke in ernst varieert van een klein ongemak tot een uitgebreid klachtenpatroon. Cervicale dystonie begint meestal tussen het 30e en 50e levensjaar. Het kan zich echter ook op (veel) jongere of oudere leeftijd openbaren. De verhouding man/vrouw bedraagt 2 :3. Dit betekent dat er anderhalf maal zoveel vrouwen aan de ziekte lijden.
Wat is cervicale dystonie?
Cervicale dystonie (vroeger ook wel torticollis spasmodica genoemd) betekend letterlijk dystonie van de nek. Dystonie is een neurologische aandoening welke zich kenmerkt door onvrijwillige spiercontracties. Dat wil zeggen dat de spieren buiten de wil van de patiënt om bewegen. Bij cervicale dystonie zijn het de hals-en nekspieren die door deze onvrijwillige spiercontracties of wel spierkrampen worden getroffen waardoor er abnormale standen en onvrijwillige bewegingen van het hoofd optreden. Cervicale dystonie is de meest voorkomende vorm van dystonie.
Cervicale dystonie is een neurologische aandoening en in ernstige vorm zeer invaliderend. In de meeste gevallen wordt (nog) geen oorzaak voor cervicale dystonie gevonden. We spreken dan van een primaire cervicale dystonie. Bij een kleine groep patiënten wordt wél een oorzaak gevonden. We spreken dan van een secundaire cervicale dystonie. De oorzaak van een secundaire cervicale dystonie kan onder andere zijn: de ziekte van Wilson (een stoornis in de koperhuishouding), een hersenbeschadiging in de basale kernen en/of rond de kleine hersenen of gebruik van medicijnen als neuroleptica en L-dopa. Cervicale dystonie is een neurologische ziekte waar vooral wordt gedacht aan een stoornis in het deel van de hersenen, de basale ganglia, dat onze bewegingen coördineert. Steeds duidelijker wordt dat genetische (erfelijke) factoren een rol kunnen spelen.
De meest kenmerkende symptomen zijn van cervicale dystonie zijn scheefstand, schokken, pijn, een tremor (beven) van het hoofd. Deze symptomen kunnen al dan niet samen optreden. De nekspieren die onwillekeurig verkrampen bepalen het beeld van de cervicale dystonie. Er kan sprake zijn van een gefixeerde stand van het hoofd of van afwijkende bewegingen. Het hoofd staat dan bijvoorbeeld in een bepaalde richting gedraaid en maakt voortdurend schokken in die richting.
De dagelijkse activiteiten welke mogelijk zijn, worden door de stand, de pijn en de bewegingen /schokken van het hoofd bepaald. Lezen, werken op een computer, fietsen en autorijden zijn onder meer activiteiten die bij bepaalde vormen van cervicale dystonie moeilijk tot onmogelijk zijn. Activiteiten waarbij je naar beneden moet kunnen kijken, zoals: koken, inpakken, eten e.d. kunnen problematisch zijn. De vreemde bewegingen of de vreemde stand van het hoofd worden vaak toegeschreven aan nervositeit of een psychische stoornis. Door schaamtegevoelens kan een patiënt in een sociaal isolement geraken.
Ongeveer 75% van de patiënten heeft, van regelmatig tot constant, nekpijn door het trekken aan de aanhechtingsplaatsen van de nekspieren van het achterhoofd. De pijn kan ook uitstralen naar arm en hand. Meestal zijn dan de zenuwen geïrriteerd die van de nek naar de arm lopen. Deze pijn kan heel invaliderend zijn. Ook de handen kunnen beven. Dit beven moet niet verward worden met de ziekte van Parkinson!
De klachten verergeren bij de meeste patiënten bij vermoeidheid of stress en verminderen tijdens ontspanning. Een steuntje voor het hoofd of een geringe aanraking (geste antagonistique) door de patiënt van zijn/haar wang of kin, zijn trucjes om het hoofd stiller te houden. Mogelijk worden hierdoor gevoelszenuwen geprikkeld die informatie naar de hersenen brengen met behulp waarvan de bewegingen van hoofd en nek gemakkelijker zijn te controleren. De klachten zijn niet aanwezig tijdens het slapen.
Bij een klein percentage (10%) verdwijnt de ziekte spontaan, maar bij ongeveer de helft van deze spontane genezingen keren de klachten terug.
De behandeling van cervicale dystonie
Met name jouw verhaal is hierin leidend. De behandeling is voornamelijk gericht op het bestrijden van symptomen omdat de precieze oorzaak van cervicale dystonie nog niet bekend is. De belangrijkste pijlers van de behandeling zijn gericht op het ontspannen van de overactieve spieren en de pijn. Tegenwoordig bestaat de behandeling meestal uit het toedienen van botuline injecties in de aangedane spieren. Botuline injecties zijn in 70 tot 92% van de patiënten effectief. Hoewel ze niet genezen, verbeteren ze de kwaliteit van leven voor veel patiënten aanzienlijk. Door Botulinetoxine in de juiste hoeveelheden en in de juiste nek-/ halsspieren te spuiten, verslappen de spieren die verantwoordelijk zijn voor de onvrijwillige bewegingen. Hierdoor verminderen de abnormale hoofd- en nekbewegingen en de hiermee samenhangende pijn. De gemiddelde werkingsduur ligt tussen de 12 tot 24 weken waarna de patiënt weer terug naar het ziekenhuis moet voor nieuwe injecties. Bijwerkingen zoals slikstoornissen, kunnen optreden maar zijn van voorbijgaande aard. Aanvullend kunnen er ook andere medicijnen worden gegeven die gericht zijn op het verminderen van de overactiviteit van de spieren. Medicamenteuze behandeling met Trihexyfenidyl (Artane) is het best onderzocht. Dit medicijn geeft 40% van de patiënten verlichting van de symptomen, maar heeft bij oudere mensen ongewenste bijwerkingen zoals: vergeetachtigheid, verwarring, droge mond. Mochten de botuline injecties en aanvullende medicatie niet genoeg zijn om de klachten te verminderen, dan kan er overwogen worden om een operatieve behandeling in te zetten zoals diepe hersenstimulatie.
Naast de medische behandeling met botuline injecties en medicatie worden patiënten vaak doorverwezen voor fysiotherapie. De doelen van de fysiotherapeutische behandeling zijn om de flexibiliteit van de wervelkolom en de nekspieren te behouden, de intensiteit van de spasmen of dystone activiteit te verminderen, het verkrijgen van een vrijwillige en automatische beheersing van een correcte stand van het hoofd en het verlichten van pijn. Daarnaast richt fysiotherapie zich op het corrigeren van compenserende bewegingen in de hals, rug en lendenstreek als gevolg van een afwijkende stand van het hoofd. Ook bij ontspanningsoefeningen kunnen patiënten baat hebben. Vooral de combinatie van fysiotherapie met botuline injecties lijkt veelbelovend omdat de symptomen hierbij effectiever worden behandeld dan met botuline injecties alleen. Cervicale dystonie is een moeilijk te behandelen aandoening. Genezende behandelingen hebben zich (nog) niet aangediend, ook niet in het alternatieve circuit. Acceptatie van deze ziekte en omgaan met verdriet en schaamte bij deze, vaak sociaal invaliderende ziekte, is gemakkelijker als je weet wat je mankeert en de symptomen zoveel mogelijk worden onderdrukt door de medische behandeling.
Meer informatie?
Wij zijn verbonden aan het dystonienetwerk. DystonieNet is een initiatief van de afdelingen Neurologie van het UMCG te Groningen, het AMC te Amsterdam, het LUMC te Leiden en het UMC St. Radboud te Nijmegen in samenwerking met de landelijke werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Dystonie Vereniging. Het DystonieNet bestaat uit regionale netwerken van neurologen, fysiotherapeuten en oefentherapeuten die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met cervicale dystonie.
ONZE FYSIO-EXPERTS OP HET GEBIED VAN CERVICALE DYSTONIE
Op het gebied van cervicale dystonie zijn Marloes de Graaf en Bart Kooter onze FYSIO-EXPERT. Joost is onze adviseur en is gepromoveerd op deze thematiek en heeft hier dan ook langdurig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Daarnaast is hij de betrokken geweest bij de oprichting van het DystonieNet.
FYSIO EXPERTS levert gespecialiseerde fysiotherapeutische zorg op maat bij cervicale dystonie klachten. Fysiotherapie gericht op jouw klachten! FYSIO-EXPERTS zit in Hazerswoude Rijndijk, centraal gelegen tussen Alphen aan den Rijn (bij Koudekerk aan den Rijn, Hazerswoude Dorp) en Leiderdorp, Leiden. Neem contact met ons op om een afspraak te maken.
